Dentro de dos meses cumpliré 43 años. Y alucino cuando me detengo a pensar que hace 20 años mi vida cambió para siempre. Fue un día mientras me lavaba el pelo arrodillado en la bañera. Tenía una melena que me llegaba hasta la cintura (¡quién la pillara ahora!). Al levantar la cabeza para secarme el pelo sentí una corriente eléctrica en la nuca. Algo a lo que no di importancia. Porque lo importante era tener mi melena peinada a tiempo antes de salir de fiesta con mis amigos y amigas, claro. Lo que no sabía por entonces es que ese era el primero de muchos síntomas que me harían comenzar un viaje a nivel psicológico que muchas personas nunca imaginarían realizar. Las mismas personas que nunca van a tener una enfermedad rara en su vida.
Desde aquel día, nada ha vuelto a ser igual. De forma lenta, pero sin descanso, mi cuerpo y mente comenzaron a decirme que algo no iba bien. Aparecieron unos dolores de cabeza que nunca antes había tenido. Y con ellos, las visitas a urgencias. Visitas que siempre terminaban con un “no tienes nada. Es ansiedad. Tómate la vida con más filosofía”. Así que me tomé la vida con filosofía y con antidepresivos y con ansiolíticos. Exactamente fueron 6 años de medicación para que mi mente no se pusiese a gritar cuando los mareos, dolores de cabeza, fallos de memoria y demás aparecían como consecuencia de una enfermedad que había estado dormida hasta aquel día en el que lavaba mi espléndida y desaparecida melena. Una enfermedad que nadie veía porque “lo que te pasa son nervios, chaval”.
6 años son muchos años, ¿verdad? 6 años donde llegué a pensar que estaba loco. Porque cuando tú dices que algo es blanco, pero el personal sanitario te dice que no tiene color
porque eso de lo que hablas no existe… te vuelves loco. Y en todo ese tiempo vives momentos en los que eres incapaz de comer. Y adelgazas. Adelgazas mucho. Y vomitas. Porque tu cuerpo ya no sabe cómo decirte que te ocurre algo. Y los especialistas te dicen que estás bien. “Simplemente tienes ansiedad. Cálmate”. Haces yoga, meditas, intentas no agobiarte en el futuro… Y aprendes a no pensar en esos mareos y dolores. Vaya, que casi casi te dan el carné de monje shaolin porque eres capaz de focalizar tus pensamientos hacia otros lugares. Pero no te engañes. Porque si tienes una enfermedad rara, es probable que empeores. Y si nadie te hace caso tendrás que ser tú quien la encuentre, como si fueses el mismísimo House. Y eso hice. Pasé meses buscando información hasta dar con un nombre que no sabía cómo se pronunciaba. Y tras pedir que me hiciesen la prueba llegó el diagnóstico. Y con él… el miedo.
‘Crónico’, ‘degenerativa’, ‘sin cura’… Conceptos que acojonan mucho. Tanto tanto que sales llorando de la consulta de tu neurocirujana. Te dice que, si quieres, podrías operarte para que los síntomas te jodiesen algo menos. Pero la operación es complicada y podrías salir peor del quirófano. O no salir. Y tú piensas que con 30 años deberías estar pensando en si tu pareja te pone los cuernos o no, o en si deberías cambiar de trabajo, o en viajar… pero no en si quieres abrirte la cabeza como un melón con el riesgo de que un milímetro de mala precisión te deje moñeco de por vida. Y, entonces, metes la sexta en ese viaje psicológico del que hablaba antes. Porque tu escala de valores se modifica, por narices.
Una enfermedad rara no te convierte en mejor persona. Pero sí hace que te plantees muchas cosas. Con el tiempo he aprendido mucho sobre resiliencia. Pero cuando la enfermedad se acentúa en ocasiones, soy humano y aparece el miedo y el “¿por qué tengo que tener una enfermedad rara yo?”. Hace un par de años tuve tal recaída que temí no adaptarme al nivel de jodienda de los síntomas. Y ahí, una psicóloga de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) me dijo algo muy valioso. Muy mucho. Algo que creo que puede ayudar a cualquier persona con una enfermedad rara o sin ella. Más o menos me dijo esto:
“Si al Juanpe (yo, hola qué tal) de hace 25 años, antes de que la enfermedad despertase, le llegan a decir que se tendría que adaptar a estar mareado, a sentir tanto dolor de cabeza, a esos hormigueos en los brazos… ¿qué habría respondido?”. Evidentemente, ese Juanpe habría dicho algo como “si me pasa eso me muero. Ni de coña voy a vivir así”. A lo que la psicóloga respondió: “Pero lo hizo. Ese Juanpe se adaptó a esa nueva vida. Y no solo eso, es que se hizo más fuerte. Entonces piensa… el Juanpe de hoy también se podrá adaptar si esos nuevos síntomas se quedan para siempre”. Jolín, es cierto. La capacidad de adaptación del ser humano es monumental. Porque a día de hoy soy capaz de vivir con una rastra de síntomas que tú, que estás leyendo esto, sentirías como una tortura si despertases mañana con ellos. Pero… te aseguro que… te adaptarías.
La mente es muy fuerte. Tanto para mal como para bien. Así que te recomiendo que aprendas a potenciarla para bien porque podrás salir de esos baches impredecibles que nos regala la vida; ya sea una enfermedad rara o una ruptura o la pérdida de un ser querido o una depresión o lo que sea. La mente se puede adiestrar y tenemos la capacidad para conseguirlo. Solo necesitamos las herramientas adecuadas. Y si nos acompaña alguien para guiarnos en el camino, mejor.
Podemos adaptarnos como la forma del agua al pasar de un vaso a una botella. Y no hace falta tener una enfermedad rara, como yo, para darnos cuenta. Así que… ¡cuida y entiende tu mente! Ya de lo que supone tener una enfermedad rara que nadie nota que tienes… hablo otro día si eso 🙂
Gracias por leerme.
Juanpe Gálvez
