Recibir el diagnóstico de Alzheimer de un ser querido no cambia solo lo que sabes sobre su salud.
También puede cambiar la forma en la que imaginas los próximos años, cómo os organizáis en casa, quién toma ciertas decisiones o cuánto espacio empieza a ocupar el cuidado en tu día a día.
De repente aparecen citas médicas, dudas, gestiones, conversaciones incómodas y preguntas para las que nadie parece tener una respuesta del todo clara.
Y, en medio de todo eso, sigue estando ahí alguien a quien quieres.
Por eso convivir con el Alzheimer de un ser querido no consiste únicamente en aprender qué hacer cuando olvida algo. También implica ir encontrando una forma de adaptarte a los cambios sin convertir toda vuestra relación, y toda tu vida, en la enfermedad.
El diagnóstico no afecta solo a quien lo recibe
A veces el diagnóstico llega después de meses intentando entender qué está pasando.
Puede haber incluso cierto alivio al ponerle nombre a algo que ya se intuía. Pero tener una explicación no hace que, de repente, todo resulte más fácil.
Pueden aparecer miedo, tristeza, enfado, incertidumbre o esa sensación de estar entrando en un terreno para el que nadie te ha preparado.
Y eso tiene bastante sentido.
Muchas familias cuentan que, alrededor del diagnóstico, empiezan también los cambios de rol, las nuevas responsabilidades y la sensación de no saber muy bien qué viene después. Además, es frecuente echar en falta información clara y apoyo justo en ese momento en el que empiezas a necesitar ambas cosas (Lee et al., 2019).
Puedes querer muchísimo a esa persona y, aun así, pensar alguna vez: «no sé si voy a poder con esto».
No es una contradicción.
Puedes echar de menos cosas que todavía están ocurriendo
Hay una parte del Alzheimer que puede resultar especialmente difícil de explicar.
La persona sigue contigo, pero algunas cosas van cambiando.
Quizá ya no podéis tener determinadas conversaciones como antes. Puede que empieces a asumir decisiones que antes tomabais juntos. Tal vez haya planes que tengáis que modificar o pequeñas partes de la relación que ya no funcionan igual.
Y eso también puede doler.
La investigación habla de duelo previo a la muerte para referirse precisamente a esas pérdidas que pueden ir apareciendo mientras la persona sigue viva. No significa pensar que esa persona «ya no está». Al contrario: sigue estando, pero la relación atraviesa cambios reales, y es posible sentir tristeza por ellos (Crawley et al., 2023).
Puedes echar de menos cómo eran ciertas cosas y, esa misma tarde, pasarlo bien juntos.
Puedes sentir pena por algo que se ha perdido y cariño por lo que todavía queda.
Ambas cosas caben a la vez.
Cuidar puede ocuparlo todo casi sin darte cuenta
Al principio quizá sean algunas gestiones.
Después, más citas. Más cosas que recordar. Más supervisión. Más decisiones.
Y poco a poco puede ocurrir que cuando alguien te pregunta «¿qué tal estás?», acabes contestando cómo está tu madre, tu padre o tu pareja.
Porque llevas tanto tiempo pendiente de esa persona que casi has dejado de mirarte tú.
Las familias que cuidan a personas con demencia repiten algunas necesidades una y otra vez: tener apoyo, entender mejor lo que está ocurriendo, saber cómo manejar determinadas situaciones y poder conservar algo de vida propia (Bressan et al., 2020).
Y esta última parte importa mucho.
Necesitar una tarde para ti no significa querer menos.
Pedir ayuda a tus hermanos no significa que estés fallando.
Seguir viendo a tus amigos, trabajar, salir a pasear o simplemente pasar unas horas sin hablar de Alzheimer tampoco.
Cuidar a alguien no debería exigir que tú desaparezcas.
Entender lo que pasa puede ahorrarte muchas peleas contigo mismo
Hay momentos especialmente frustrantes.
La misma pregunta por quinta vez. Algo que acabas de explicar y parece haberse borrado. Una reacción que no entiendes. Una discusión intentando convencer a la persona de algo que quizá cinco minutos después no recuerde.
Es fácil acabar agotado, o enfadado. Y después sentirte culpable por haberte enfadado.
Saber más sobre la enfermedad no hace que estas situaciones desaparezcan, pero sí puede ayudarte a interpretarlas de otra forma y a tener más recursos para manejarlas.
De hecho, el apoyo a familiares no se limita a decirles que «descansen más». La psicoeducación, la terapia psicológica, los grupos de apoyo o los programas que combinan varias formas de ayuda pueden reducir parte del malestar y de la carga asociada al cuidado, aunque no todas las opciones sirven igual para todo el mundo (Sun et al., 2022).
Por eso tampoco hace falta esperar a estar completamente desbordado para pedir ayuda.
Tu relación sigue siendo algo más que cuidar
Con el Alzheimer aparecen tareas nuevas: medicación, citas, rutinas, supervisión, decisiones.
Pero si todo queda reducido a eso, es fácil empezar a sentir que la relación entera se ha convertido en una lista de cosas por hacer.
Y no tiene por qué ser así.
Muchas personas que cuidan a un familiar con demencia siguen encontrando momentos de cercanía, significado, cariño o satisfacción dentro de una situación que también puede ser muy dura. Esos aspectos positivos se han relacionado con mayor bienestar y menor sensación de carga, aunque eso no significa que haya que obligarse a «ver el lado bueno» de nada (Quinn & Toms, 2019).
No necesitas convertir cada momento bonito en una lección sobre gratitud.
A veces simplemente sigue funcionando una canción, un paseo o una broma que todavía le hace gracia.
Y durante un rato estáis ahí, sin necesidad de que el Alzheimer sea el centro de todo.
No tienes que hacerlo perfectamente
Convivir con el Alzheimer de un ser querido exige adaptarse muchas veces.
Lo que hoy funciona quizá dentro de unos meses ya no. Las necesidades de esa persona cambian y las tuyas también.
Habrá días en los que tengas paciencia y días en los que estés cansado. Momentos en los que sientas ternura y otros en los que solo quieras que alguien se haga cargo durante un rato.
No necesitas convertirte en el cuidador perfecto.
Sí puede ser importante preguntarte de vez en cuando cómo estás tú dentro de todo esto. A veces puede bastar con apoyarte más en tu entorno. Otras, puede venirte bien contar con un espacio de terapia en el que poder hablar también de lo que te está pasando a ti.
Si notas que la culpa, el agotamiento, el miedo al futuro o el duelo están ocupando demasiado espacio, una sesión de acogida gratuita puede servir para contar qué estás viviendo y valorar qué tipo de apoyo podría ayudarte.
Porque acompañar a alguien con Alzheimer también puede implicar aprender algo bastante incómodo:
tú también necesitas cuidado mientras cuidas.
Este artículo tiene una finalidad divulgativa y no sustituye una evaluación psicológica individual ni el asesoramiento de los profesionales sanitarios responsables del tratamiento de la persona con Alzheimer.
Referencias
Bressan, V., Visintini, C., & Palese, A. (2020). What do family caregivers of people with dementia need? A mixed-method systematic review. Health & Social Care in the Community, 28(6), 1942–1960. https://doi.org/10.1111/hsc.13048
Crawley, S., Sampson, E. L., Moore, K. J., Kupeli, N., & West, E. (2023). Grief in family carers of people living with dementia: A systematic review. International Psychogeriatrics, 35(9), 477–508. https://doi.org/10.1017/S1041610221002787
Lee, K., Puga, F., Pickering, C. E. Z., Masoud, S. S., & White, C. L. (2019). Transitioning into the caregiver role following a diagnosis of Alzheimer’s disease or related dementia: A scoping review. International Journal of Nursing Studies, 96, 119–131. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.02.007
Quinn, C., & Toms, G. (2019). Influence of positive aspects of dementia caregiving on caregivers’ well-being: A systematic review. The Gerontologist, 59(5), e584–e596. https://doi.org/10.1093/geront/gny168
Sun, Y., Ji, M., Leng, M., Li, X., Zhang, X., & Wang, Z. (2022). Comparative efficacy of 11 non-pharmacological interventions on depression, anxiety, quality of life, and caregiver burden for informal caregivers of people with dementia: A systematic review and network meta-analysis. International Journal of Nursing Studies, 129, 104204. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2022.104204
