Cuando alguien cercano tiene un familiar con Alzheimer es bastante fácil quedarse sin saber qué hacer.
Quieres estar. No quieres meter la pata. Tampoco sabes si preguntar mucho, si cambiar de tema, si ofrecer ayuda o esperar a que te la pidan. Y al final puede pasar algo bastante absurdo: precisamente porque no sabes cómo acompañar, empiezas a aparecer menos.
No hace falta tener siempre la frase adecuada. Para apoyar a alguien con un familiar con Alzheimer, muchas veces importa bastante más que esa persona note que puede contar contigo.
Cambia el “si necesitas algo, dímelo” por algo concreto
“Cualquier cosa que necesites, aquí estoy” se dice con toda la buena intención del mundo. El problema es que deja una tarea más en manos de quien ya tiene bastantes: darse cuenta de qué necesita, decidir si puede pedirlo y decirte exactamente cómo ayudar.
Suele ser más fácil responder a algo concreto:
“Voy al súper, ¿te llevo algo?”
“¿Quieres que te acompañe a la cita del jueves?”
“Si te viene bien, esta tarde puedo ocuparme yo de la cena.”
No hace falta adivinar qué necesita la otra persona ni asumir responsabilidades que no te corresponden. Puedes ofrecer y dejar que decida.
Esto encaja bastante con lo que sabemos sobre familiares que cuidan a personas con demencia: entre sus necesidades aparecen de forma repetida el apoyo práctico y emocional, poder mantener sus relaciones y encontrar cierto equilibrio entre el cuidado y su propia vida (Bressan et al., 2020).
Escucha antes de intentar arreglarlo
Hay conversaciones que no tienen solución.
Si alguien te cuenta que está agotado porque su padre ha vuelto a preguntar lo mismo veinte veces, quizá no necesite escuchar “tienes que tener paciencia”. Probablemente ya sabe que su padre no lo hace a propósito.
A veces necesita simplemente poder decir: “Estoy hasta arriba”.
Y que nadie le corrija la emoción.
Esto es especialmente importante porque cuidar puede despertar sentimientos que parecen incompatibles entre sí. Puedes querer muchísimo a alguien y sentir rabia. Puedes tener claro que quieres cuidarlo y fantasear con largarte durante una semana.
En un estudio realizado en Madrid con familiares de personas con demencia, la ambivalencia —sentir emociones positivas y negativas hacia la persona cuidada— se relacionó con mayor culpa, y esta a su vez con más sintomatología depresiva. Esto nos recuerda algo importante: añadir juicio a emociones que ya son difíciles puede hacerlas todavía más pesadas (Losada et al., 2018).
Acompañar también puede ser poder escuchar un “hoy no puedo más” sin responder automáticamente “pero es tu madre”.
No hagas que toda vuestra relación gire alrededor del Alzheimer
Preguntar cómo están las cosas importa.
Preguntar únicamente por eso cada vez que os veis puede hacer que esa persona empiece a sentirse más cuidadora que amiga, hermana, pareja o compañera.
A veces agradecerá hablar de su familiar. Y otras veces agradecerá muchísimo que le cuentes una tontería del trabajo, que vayáis al cine o que habléis durante una hora de cualquier cosa que no tenga que ver con médicos, dependencia o deterioro cognitivo.
La investigación sobre aislamiento en familiares de personas con demencia recoge precisamente esta pérdida progresiva de espacios sociales. Las obligaciones del cuidado pueden ir reduciendo el contacto con otras personas y, además, algunas amistades y familiares se alejan porque no saben cómo reaccionar ante la situación (Lee et al., 2022).
Seguir tratándole como la persona completa que siempre ha sido también es una forma de acompañar.
No desaparezcas cuando pasan los primeros meses
Al principio suele haber llamadas.
“¿Cómo estáis?”
“¿Cómo ha ido la cita?”
“Avísame para lo que sea.”
Pero el Alzheimer no dura dos semanas.
Conforme el proceso se alarga, el entorno puede ir acostumbrándose mientras la persona que cuida sigue reorganizando su vida una y otra vez. La revisión de Lee et al. (2022) encontró precisamente que las redes sociales pueden ir retirándose con el tiempo, mientras aumentan las demandas del cuidado y las oportunidades de socializar se reducen.
De hecho, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) también ha puesto el foco en la soledad y el aislamiento que pueden experimentar las personas que cuidan a un familiar con Alzheimer.
Por eso a veces ayuda más un mensaje dentro de ocho meses que diez mensajes la semana del diagnóstico.
No hace falta convertirlo en una obligación. Basta con seguir estando.
Ayudar mucho no siempre significa ayudar mejor
Aquí hay un matiz importante.
Dar apoyo no siempre significa que la otra persona vaya a sentirse apoyada. Importa mucho cómo se ofrece y si encaja con lo que necesita en ese momento (Dam et al., 2016).
Puede que quieras organizarle la vida y, en realidad, lo que necesite sea hablar.
O quizá ocurra justo al revés: que le apetezca menos hablar y le venga mejor que le quites una tarea concreta de encima.
Y habrá días en los que no quiera ninguna de las dos cosas. Preguntar sigue siendo una herramienta bastante infravalorada: “¿Qué te vendría bien de mí ahora?”
Y aceptar la respuesta, incluso si es “nada”.
Lo importante es que sepa que puede contar contigo
Un metaanálisis liderado por investigadores españoles sobre apoyo social y carga del cuidador encontró algo interesante: no era lo mismo recibir ayuda que sentir que hay ayuda disponible cuando la necesitas. En el metaanálisis, la percepción de contar con apoyo mostraba una relación mucho más clara con una menor sensación de carga que simplemente contabilizar cuánta ayuda se había recibido. La mayoría de los estudios eran transversales y no se centraban exclusivamente en demencia, así que conviene no convertir esta asociación en causalidad (Del-Pino-Casado et al., 2018).
Pero como idea para nuestras relaciones es bastante potente.
Quizá acompañar a alguien que tiene un familiar con Alzheimer no consista en estar permanentemente encima.
Puede consistir en que, el día que todo se complique, esa persona no tenga que preguntarse si puede llamarte.
Y si notas que lleva tiempo completamente desbordada, cada vez más aislada o que el cuidado ha empezado a comerse prácticamente todos los espacios de su vida, también puedes sugerirle buscar apoyo profesional. Sin diagnosticarla, sin presionarla y sin convertirlo en un “deberías ir a terapia”.
A veces basta con algo mucho más sencillo:
“Esto es demasiado para llevarlo tú sola. Si quieres buscar ayuda, te acompaño.”
Si esa persona quiere valorar apoyo psicológico, puede solicitar una sesión de acogida gratuita para contarnos su situación y ver qué tipo de ayuda puede encajar mejor.
Porque acompañar no es solucionar el Alzheimer.
Es conseguir que alguien tenga que atravesar un poco menos solo todo lo que viene con él.
Este artículo tiene una finalidad divulgativa y no sustituye una evaluación psicológica individual.
Referencias
Bressan, V., Visintini, C., & Palese, A. (2020). What do family caregivers of people with dementia need? A mixed-method systematic review. Health & Social Care in the Community, 28(6), 1942–1960. https://doi.org/10.1111/hsc.13048
Dam, A. E. H., de Vugt, M. E., Klinkenberg, I. P. M., Verhey, F. R. J., & van Boxtel, M. P. J. (2016). A systematic review of social support interventions for caregivers of people with dementia: Are they doing what they promise? Maturitas, 85, 117–130. https://doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.12.008
Del-Pino-Casado, R., Frías-Osuna, A., Palomino-Moral, P. A., Ruzafa-Martínez, M., & Ramos-Morcillo, A. J. (2018). Social support and subjective burden in caregivers of adults and older adults: A meta-analysis. PLOS ONE, 13(1), e0189874. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0189874
Lee, J., Baik, S., Becker, T. D., & Cheon, J. H. (2022). Themes describing social isolation in family caregivers of people living with dementia: A scoping review. Dementia, 21(2), 701–721. https://doi.org/10.1177/14713012211056288
Losada, A., Márquez-González, M., Vara-García, C., Gallego-Alberto, L., Romero-Moreno, R., & Pillemer, K. (2018). Ambivalence and guilt feelings: Two relevant variables for understanding caregivers’ depressive symptomatology. Clinical Psychology & Psychotherapy, 25(1), 59–64. https://doi.org/10.1002/cpp.2116
